2020年3月纤维肌痛倡导日

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国际支持性纤维肌痛网络的团队于今年三月在哥伦比亚特区又成功举办了一次纤维肌痛宣传日。我们在两天之内会见了不同的立法者,与新的倡导者保持联系,并与国会议员就首都台阶进行了合影,还有更多!查看旅行中的照片,以及立法者带来的令人振奋的消息!

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倡导的重要性

如我的文章所述 纤维肌痛倡导日:它如何影响纤维肌痛社区?,倡导是在纤维肌痛社区内做出积极改变的巨大组成部分。倡导与意识齐头并进,是意识的行动部分。我们通过意识使人们意识到纤维肌痛,并采取行动通过倡导改善一切事物。

支持纤维肌痛网络,我们的团队全年努力工作,以在纤维肌痛社区做出积极的改变。齐心协力,我们弄清楚了纤维肌痛患者及其家人需要什么,并仔细考虑需要采取哪些步骤来改善这些患者的医疗保健,如何更好地支持患者及其家人,以及获得足够的资金用于尚未充分研究的条件。利用这些信息,我们将研究如何获得这些术语中的需求。在这里,认识和宣传很重要。

2020年3月纤维肌痛倡导日

在我们第一次成功之后 2019年9月的纤维肌痛倡导日,我们很快发现在国会大厦需要2020年3月的旅行。拨款委员会正在开会,我们希望就纤维肌痛研究方面的预算提供意见。

进一步了解 众议院拨款委员会 新闻,事件和法规。

进一步了解 美国参议院拨款委员会 新闻,听证会和法律。

不幸的是,我们被告知3月份在预算中考虑这个领域有点晚了。但是,我们了解到需要以官方身份进行哪些流程,导致流程的步骤以及何时再次访问才能成功听取有关增加研究经费的信息。

第一天:我们会见了蒂姆·凯恩参议员的工作人员Mayura。

纤维肌痛倡导目标

目前,我们倡导纤维肌痛的目标是通过持续投资于特定于纤维肌痛的医学研究和教育来寻求支持。 国立卫生研究院 (NIH),以在 国会指导的医学研究计划 (CDMRP),并在公共卫生机构之间建立信息的一致性。在每次会议期间,我们与工作人员讨论了这些要点,并分享了与这些目标有关的故事。以下是这些要点的明细。

纤维肌痛研究经费的增加

支持性纤维肌痛网络正在调查NIH历史上削减对纤维肌痛研究的资助的原因。您可以在 NIH分类支出网站.

事实:纤维肌痛的类别支出从2016财年的1100万美元增加到接下来的两个财年的1400万美元。它在2019财年减少到1300万美元,并计划在2021财年减少到1200万美元(重要的是包括统计数字以防万一。我们相信,提高认识和倡导将有助于增加其预算。 )

NIH为纤维肌痛特定研究提供的每笔增量资金(无论是微小的还是大笔的增加),都会在全国范围内加大对病理生理学,诊断工具,生物标记物,基因基因以及在自身免疫性疾病(例如狼疮)中纤维肌痛发作的研究力度。每年随着这些增量的增加,研究可以继续发展,以获取更多关于这种情况的科学和医学发现,从而适当地分类,预防,管理和治愈纤维肌痛。

第1天:整个小组与加利福尼亚州代表Lucille Roybal-Allard的工作人员会面。

精简信息

随着发现更多有关纤维肌痛的确切信息,可以在所有卫生机构(如CDC,NIH,州DHEC和其他卫生机构)中简化可靠的信息。该信息将统一定义准确的疾病类别,纤维肌痛的定义,症状,诊断标准,多学科治疗以及纤维肌痛的重叠性质。

可靠,一致的信息还将包括为医疗提供者提供继续进行纤维肌痛教育的机会。这将导致更明确的诊断标准,从而导致更快的诊断或排除纤维肌痛,更好的治疗以及改善对纤维肌痛患者的医疗服务。更好的治疗和医疗护理可降低医疗保健成本,更重要的是,可以改善患者的生活质量。

我和苏珊娜会见了林赛·格雷厄姆参议员的工作人员尼克和凯特琳。

退伍军人与纤维肌痛

对于退伍军人,纤维肌痛会增加身体,经济和社会成本。支持流行,预防策略,干预和治疗的研究将减少患有纤维肌痛的服务人员和退伍军人的数量。

观看有关的简短视频 退伍军人与纤维肌痛.

医学研究成果

纤维肌痛特定医学研究的结果在多个层面上都是有益的。支持增加的研究经费是为了支持患有纤维肌痛的患者,并帮助他们获得理应获得的治疗和保健,以改善生活质量。

我们会见了蒂姆·斯科特参议员的工作人员阿拉罗。从左至右:Suzanne,Alaura,我本人,Melissa和Bianca。

到达山丘

当我们9月份参观国会山时,我们经历了一天的训练,第二天在小山上。 3月,由于大多数倡导者已经在9月出行了,所以我们在众议院度过了整整两天的时间。

尽管三月份的消息使预算输入有些晚,但我们在首都度过的两天中,我们召开了许多成功的会议。第二天到达时,天气有点冷,希尔因冠状病毒大流行而慢慢关闭,但我们设法与各州国会议员举行了几次会议。

宣传之旅的第一天。从左到右:Suzanne(FibroMomBlog),Ted(那个游戏爸爸),Rick和他的儿子Jack。

个性化医学核心小组

在与加利福尼亚州代表埃里克·斯沃威尔(Eric Swalwell)的工作人员举行上午会议之后,埃斯特拉(Looms4Lupus联合创始人)和苏珊娜(FibroMomBlog创始人)被告知国会议员与新的两院制,两党制有关 国会个性化医学核心小组。与南卡罗来纳州参议员蒂姆·斯科特(Tim Scott)和其他成员一起,核心小组:

“ ...seek通过增强公众对该领域的认识并倡导支持其发展的政策,寻求扩大对个性化医学的支持和知识。核心小组将与国会议员,工作人员和公众进行建设性对话,讨论如何最好地倡导这种先进的医疗保健方法。”

对于纤维肌痛社区来说,这是一个伟大的消息!为什么?好吧,正如文章所指出的,

“个性化医学,也称为精密医学或个体化医学,是一个新兴领域,它利用基因和基因组测试来帮助改善患者的诊断和定制治疗方法。通过将这些信息与患者记录,价值和个人情况相结合,医生可以与患者一起制定最适合他们的全面而全面的治疗计划。”

通过基因和基因组测试,我们可以看到纤维肌痛的指标(如果有的话)。如果它们存在,则可以使诊断更快。由于纤维肌痛不再是一种排除诊断(意味着对某种疾病的了解甚少,如果没有其他适合的条件,那么就必须进行诊断),因此这种个性化药物是朝着更快诊断,更好,更有效的方向迈出的一步。有效的治疗计划。

我们的小组在参加我们的会议之前在众议院咖啡馆吃了一些早餐。

意外的惊喜

在第二天会议结束时,我们悠闲地漫步在国会大厦周围的小公园和建筑台阶之间。我们的意图是在国会大厦台阶上拍张照片(正如您在这篇文章顶部的照片中所看到的那样),但是当我们完成时,我们注意到台阶上也发生了一些小型拍摄。自然,我们站在旁边看着议员(我们不知道是谁)立即用他可爱的猎犬拍照。

这只狗专注于我们的观看,因此Estela站在相机后面,将狗的注意力吸引到摄影师身上。我们聚集在她后面观看。那是一张美丽的照片! (我希望获得它的副本以查看结果。)随后,国会议员自我介绍并询问了T恤的含义。我们很高兴告诉他我们的目的,并且他与整个团队都保持着联系。聊天结束时,他的摄影师与众议员合影留念。 弗雷德·厄普顿代表 (来自密歇根州)。

更多照片和更新

从到达的那一刻到离开的那一刻,我与周围的环境融为一体,并与其他倡导者一起度过了美好的时光。我担心自己的孩子仅第二次被抛弃,这并不像我九月份的旅行中第一次这样做那样糟糕。为此我很感激!我能够在DC中享受更多的时间,因此第二次来了。 (这里有一些 没有孩子旅行的提示 我写了 纤维肌痛杂志 根据我的经验。)

这是我们在一起的一些照片。

梅丽莎·塔尔瓦(Melissa Talwar)和我到达的那天碰面,在亚历山大市中心的一家餐馆吃午餐。墙上装饰着名人照片。

在我们呆在那里的整个过程中,我们在参议院和众议院之间行走时都充分利用了自己看到的建筑物并享受着自己的时光,天气也很完美–不太热也不是太冷。

国会大厦的景色很棒!

 

我和苏珊娜

 

杰克和我试图在这座大楼前拍照(是图书馆吗?我不记得了),但事实证明我们想要的。

 

由于无法拍摄,Rick然后拍摄了我们的照片。哈哈

 

我喜欢希尔周围社区的外观。

几年前,我和瑞克(Rick)通过纤维肌痛社区在网上见面。他无法参加9月份的倡导日活动,但他和儿子杰克(Jack)可以参加3月份的活动。我很高兴终于见到他并在接下来的几天里和他在一起!

我第一次见到里克。

即使我曾经参加过参议院会议,但我仍然觉得内饰是如此令人印象深刻!

参议院内部

自然,我必须在建筑物前和Suzanne拍照。

苏珊娜和我在参议院的大厅里。在整个旅行过程中,她一直对我非常耐心,因为我到处走动时不断拍下照片。

我们所有的会议完成后,我们在大厅见面并拍摄了几张合影。当然也包括爵士乐手!

整个小组都在参议院。

 

爵士手!

我一直都需要洗手间,在其中一个快速进站的过程中,我拍了张自拍照发送给我的孩子。有人在浴室里的照片怎么办?

我在参议院浴室里的自拍照发送给我的孩子。

最后的宣传日

整个小组在春季纤维肌痛倡导日旅行中度过了充实而愉快的时光。在我们等待参加下一个宣传日的同时,我们正在努力制定下一步措施,以帮助改变纤维肌痛社区。随时发布最新动态 支持Fibromyalgia网络Facebook页面.

由于我的大儿子和父亲一起住在华盛顿特区,所以我在该地区呆了一天,与他共度时光。我们的酒店有一个火坑,与购物中心隔街相望(除了几家商店,大部分都关门了)。我们在一起的时间不长,但是我们喜欢我们曾经拥有的时间。

 

我的大儿子和我。

当我在探望儿子的路上开车绕着外裙时,我什至对这座城市有雄伟的景色。我停下来观察并接受它的宁静。

 

布兰迪

嗨,我是Brandi,是《 Fibro Mom》和《 My Fibro 日志》的作者和创作者。除了从事“成为Fibro妈妈”的工作外,我还在Facebook上组织了一个名为Fibro 为人父母的小组。自2016年以来,我一直为《纤维肌痛》杂志撰稿,最近成为国际支持性纤维肌痛网络的秘书兼纤维和家庭计划主管。 脸书-+-推特-+-Instagram的

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发布时间: 2021-06-13 18:31:01

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