倡导日:如何影响社区?

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纤维肌痛倡导日于2019年9月19日在华盛顿特区的国会山举行。这是在纤维肌痛社区做出积极积极变化的许多步骤之一。请继续阅读以了解什么是“纤维肌痛倡导日”及其对纤维肌痛社区的影响。

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太阳照耀着可能性

早晨的太阳升入天空,黑夜逐渐消逝,我看着这座城市慢慢醒来。内心激动万分,当天发生的各种令人兴奋的事情使我的身体激动。我们希望在纤维肌痛社区采取行动以改善患者护理,研究经费以及对医疗人员的教育成为现实。 

在倡导日从国会大厦前往国会山途中的视图。

纤维肌痛倡导日终于到了。经过数月的计划,我们(大约有30位拥护者和我)终于乘坐班车前往该国的枢纽-华盛顿特区-我们将在那儿与来自华盛顿特区的工作人员会面 参议院 众议院 讨论纤维肌痛社区所需的变化。我们知道这一天的重要性,我们每个人都决心充分利用这一天。

当我周围的拥护者紧张而兴奋地互相交谈时,我反思了这一刻是如何到达的。考虑到我的纤维肌痛旅程中的所有步骤,这些使我到达了这个鼓舞人心的人群中的每个人,每个人都有关于他们这一刻如何到达的独特故事。能在其中占有一席之地并分享这种经验是一种荣幸。

我迈向倡导的第一步

回顾过去,我意识到自2006年出现症状以来所采取的每一个步骤,我一直在朝着这个关键时刻努力。 (在这里阅读我的纤维肌痛故事。)我从来没有做过最疯狂的梦 曾经 想象我有一天会作为一名纤维肌痛倡导者和社区领袖站在参议院和众议院大楼里,向美国各州的立法者寻求帮助。

我倡导之路的第一步是创建一个博客-该博客-以便与其他患有纤维肌痛的父母建立家庭。我分享了我在挣扎和弄清楚如何最好地控制我的症状时的经历,而我的小孩却在我周围盘旋。这是我向其他人讲故事的目的,目的是阐明父母对纤维肌痛的治疗及其困难。老实说,我无意 成为倡导者,但这是通过我的写作并与他人建立联系而发生的。 

包括的下一步是创建一个 纤维育儿小组,与其他纤维肌痛患者共享可靠的资源,并弄清楚如何 有效 改善我们的生活质量。当然,这绝不是一项完整的任务。这是一个持续不断的过程,会随着有关纤维肌痛的新研究和信息不断更新。

倡导旅程中的另一个巨大步骤是与梅利莎·塔瓦尔(Melissa Talwar)联系,并与她合作创建了 国际支持网。在我和她见面的那一天,我们讨论了纤维肌痛社区的缺点以及患者跌倒的缝隙。我们同意社区 需要的是ACTION。积极改变患者及其家属,以获取他们(现在)仍然迫切需要的东西。我几乎不知道这种小型的非正式会议有一天会导致在我们国家首都的纤维肌痛倡导日。

梅利莎(Melissa)在支持网络代表纤维肌痛社区的活动中。

意识和倡导一起工作

让我暂停片刻,谈谈意识和倡导的重要性以及两者之间的关系。因为您看到了-一个人不能没有另一个人就有效地工作。它们像花生酱和果冻一样混合在一起-结果同样香甜。

意识正在引起对当前问题的关注。在这种情况下,纤维肌痛。信息图表,模因和其他视觉效果激起了社交媒体平台的呼唤,它唤起了纤维肌痛的合法性及其对个人的影响。越来越多的人分享他们的诊断故事,如何获得医疗服务人员的妥善治疗,面对懒惰或寻求毒品/注意力寻求者的耻辱以及我们每天都面临的其他问题。简而言之,您使某人意识到问题。

倡导正在公开支持特定的原因。就像意识一样,这可以通过多种方式来实现–为此目的与非营利组织合作/志愿服务,代表某人发言以获取支持,帮助为某个事业筹集资金,以及许多其他方式。换句话说,这是出于某种原因采取的行动。

意识在没有倡导的情况下保持平稳。这就像在抱怨问题(意识)而不创建解决方案或进行更改以纠正问题(倡导)一样。反过来,如果没有意识,倡导就不会有效。就像在不知道问题是什么(意识)的情况下创建问题的解决方案(倡导)一样。

2019年宣传日:照片和幕后花絮

 2019年宣传日:照片和幕后花絮#beingfibromom #supportfibro

倡导日的由来

数十年来,纤维肌痛意识一直很普遍。越来越多的人谈论自己的状况, 与之并存的条件,与症状作斗争,以及疾病影响其日常生活的其他方式。分享这些故事很重要,以便对纤维肌痛的严重性有所了解(这是一个现实的问题),并将其信息传播给不了解该信息的其他人。

为了使这种意识有意义和有效,倡导必须拿起火炬,并将其推向变革。意识和倡导是一个周期性的,持续不断的变化过程。因此,支持纤维肌痛网络于9月在参议院和众议院设立了一个纤维肌痛宣传日。

拥护者来自各行各业,背景和经验各异。

宣传日的核心

倡导日的核心理由是让纤维肌痛患者与州参议员和代表会面,向他们介绍纤维肌痛(意识),并要求纤维肌群做出具体改变(倡导)。由于国会两院都在开会,州议员(州居民)会见了参议员和众议员的工作人员。 

首都的每位纤维肌痛患者都有自己的理由参加倡导日。我们的故事各不相同,但我们要求的更改很常见:

我们需要更明确的诊断标准,以便更快地开始诊断以开始治愈。更重要的是,我们需要增加对纤维肌痛医学研究的资金,以便为患者和提供者提供更好的教育以及更有效的替代治疗。

关于与员工的会议

老实说,我很紧张,很害怕并且很害怕参加倡导日。我不知道到达那里后会有什么期望,或者工作人员将如何接收我的故事并寻求支持。直到那天,我真的以为工作人员不会在乎我说什么。我很高兴地说根本不是这样。实际上,情况恰恰相反。

当天的第一次会议(总共有六次会议)是与南卡罗来纳州参议院工作人员约翰进行的。每次会议都是从我是谁,我住在哪个地区开始的,以及他/她是否熟悉纤维。在说明他不是后,我在不复杂的情况下简要解释了纤维肌痛。 (如果我们完整地解释它,我们可能会整天呆在那里)。 

我的州代表–

每次会议的内容

然后,我解释了纤维的发育以及它如何影响我的日常生活和家庭。还提到国立卫生研究院削减了 纤维肌痛研究经费 在2020年削减200万美元。他立即问为什么要削减(我们没有答案),然后鼓励我们找出为什么要削减。这将使我们对NIH发生的事情有更多的了解。

最后,我问参议员是否能够支持增加纤维肌痛研究经费的要求。他的反应令人印象深刻。首先,他表达了我们访问参议院的重要性,以使参议员和工作人员更加了解三方成员在纤维肌痛方面遇到的问题以及参议员如何提供帮助(上文斜体字)。他说,了解相关信息以及我们正在寻求的具体行动很有帮助。

卡伦和我是卡罗来纳州的代表。

此外,他鼓励我们寻找与我们所要求的特别相关的账单或其他文件,并提请工作人员注意。无法保证结果,但是会引起他们的注意。 

南卡罗莱纳州和北卡罗莱纳州的其他会议(卡罗来纳州的团队也是如此)既令人鼓舞又积极。关于我们可以做什么以及如何去做,有很多反馈。支持令人震惊和出乎意料,但受到了充分欢迎。

倡导日外卖

对我而言,倡导日的主要收获是:

作为一个人,我们的纤维肌痛之旅是不断变化且有意义的。总的来说,我们的旅程具有纪念意义和影响力。

在DC期间,我们确实可以看到并感受到这一点。在我的整个时间里,我想到了一起工作时我们能发出多大的声音。就像是Whoville 霍顿听到了谁 (请查看下面的剪辑),当霍顿试图保存Whoville时。为了打破障碍(霍云)并被霍顿的世界所听到,Whoville全体成员立刻发出了所有声音。这正是我看到“倡导日”的方式–打破了可以帮助我们有所作为的人们所听到的障碍。

参加倡导日之前,我有疑问。尽管是一个积极的人,但我认为员工不会收到我们的信息或对我们所说的内容感兴趣。这是我很高兴地说自己错了的时候之一。我们的参议员和代表希望收到我们的来信。他们想知道他们可以如何帮助 我们 帮助他们。

纤维肌痛倡导日是我纤维肌痛之旅中的一个巨大飞跃,我希望将来能有更多的倡导日。

想更多地了解倡导日?造访 国际支持网 网站。

布兰迪

嗨,我是Brandi,是《 Fibro Mom》和《 My Fibro 日志 》的作者和创作者。除了从事“成为Fibro妈妈”的工作外,我还在Facebook上组织了一个名为Fibro 为人父母 的小组。自2016年以来,我一直为《纤维肌痛》杂志撰稿,最近成为国际支持性纤维肌痛网络的秘书兼纤维和家庭计划主管。 脸书 -+- 推特 -+- Instagram的 的

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发布时间: 2021-06-13 09:44:38

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